美国疾控 中心研究人员当天在《发病率与死亡率周报》中说，染病女性今年46岁，来自美国得克萨斯州;其女性伴侣43岁，2008年感染艾滋病病毒后开始接受抗逆转 录病毒药物治疗。
http://news.qiuyi.cn/html/2014/xingbing_0317/30493.html 2025-04-07据英国路透社2月29日报道，法国科学家称，他们已证实寨卡病毒与名为“格林-巴利综合征”的罕见神经系统疾病存在关联，这暗示遭遇寨卡病毒的国家里格林-巴利综合征病例将增加。
http://news.qiuyi.cn/yxqy/2016/0302/48998.html 2025-04-07每年2月的最后一天被称为国际罕见病日，国际罕见病日的设立，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的认知。如今提起罕见病，公众似乎并不感到陌生。
http://news.qiuyi.cn/jbyw/2018/0228/66533.html 2025-04-07在2017年国际罕见病日来临之际，国内国内首本以临床实例为主的罕见病专著《可治性罕见病》25日问世。
http://news.qiuyi.cn/jbyw/2017/0227/56513.html 2025-04-07今天是国际罕见病日。笔者从多位专家处了解到，全面两孩政策放开后，高龄孕妇增多，将增加罕见病患儿及出生缺陷患儿的出生风险。
http://news.qiuyi.cn/jbyw/2016/0229/48937.html 2025-04-07不能游泳、洗澡，不能出汗、流泪，作为一名水过敏患者，甚至不能与未婚夫接吻;无法控制肌肉、不能独立行走，作为一名“渐冻人症”患者，身体将渐渐萎缩，直到丧失一切行动能力……
http://news.qiuyi.cn/jbyw/2017/0228/56584.html 2025-04-07瓷娃娃、渐冻人、苯丙酮尿症、克氏综合征……国际上确认的罕见病有六七千种，但只有约1%的罕见病有药物治疗，预计国内具备有效药品治疗...
http://news.qiuyi.cn/jbyw/2017/0320/57243.html 2025-04-07记者从2017年第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届国内罕见病高峰论坛上获悉，用于治疗罕见病C型尼曼匹克病(NPC)的药物麦格司他胶囊(泽维可)在国内上市。
http://news.qiuyi.cn/jkqw/2017/0908/61570.html 2025-04-07每年2月的最后一天是罕见病日。2月27日凌晨5点,桐桐从睡梦中醒来,磨牙搓手、用头撞墙、哭闹不止,咚咚声在凌晨显得格外清脆。妈妈清颖(化名)赶紧打开床头上的“凯之声”音乐播放器。
http://news.qiuyi.cn/ylzx/2017/0228/56590.html 2025-04-07目前75%的罕见病治疗不规范，44%的罕见病存在误诊，有的罕见病确诊要辗转5至10位医生，耗时达到30年……今天上午，北京医学会罕见病分...
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